文章探訪自閉症兒童 做“孤獨星球”守護者(圖)

文章被“星星雨”裏的自閉症孩子接受 ，而這些孩子，視其他人若空氣　26歲的文章，因爲一部電影《海洋天堂》，來到了“星星雨”，成爲一個站在自閉症孩子的世界外敲門的使者。文章第一次見弢弢，是跟着電影《海洋天堂》導演兼編劇的薛曉路去"星星雨"試戲。

在一起，不怕孤獨

文章被“星星雨”裏的自閉症孩子接受 ，而這些孩子，視其他人若空氣

文章開心大笑

與自閉症孩子交流，敲敲孤獨星球的門

攝影/姜婉璐 化妝/曹陽 策劃撰文/SOPHIE SUN

自閉症兒童被稱爲“星星的孩子”，即便他們與你近在咫尺，你也會覺得他們就像星星一樣遙遠，因爲你完全無法走進他們的世界。26歲的文章，因爲一部電影《海洋天堂》，來到了“星星雨”，成爲一個站在自閉症孩子的世界外敲門的使者。

文章： 一場奇妙的體驗

楊弢，北京星星雨教育研究所創始人田慧萍女士的兒子，25歲，自閉症患者，眉目俊朗。他是文章接觸到的第一個自閉症少年。如今無論在電視上，還是雜誌上，弢弢一眼就能認出"文章哥哥"。或許這只是一個正常三歲小孩就能輕易做到的事，但是對一個自閉症孩子來說這已實屬不易。在文章的口中，弢弢就像他的孩子一樣，事實上，文章只比弢弢大一歲。

文章第一次見弢弢，是跟着電影《海洋天堂》導演兼編劇的薛曉路去"星星雨"試戲。薛曉路在"星星雨"做了14年的義工，《海洋天堂》的劇本是她14年的積累和思考。

文章說："第一次去'星星雨'看弢弢，他一個人站在角落玩，我當時就懵了，他的一切都是程式化的，走路永遠走直角，不會走捷徑。我給他買了一瓶礦泉水，遞給他。他不接，根本不搭理我。我想他見我的第一面，一定不喜歡我。後來我才知道，弢弢不喝礦泉水，他只喝雪碧。薛曉路向弢弢介紹我，文——章，他只是撩起眼角，看了我一眼。然後一起去試戲的另外一羣人全部涌向弢弢身邊，‘今天干了什麼呀？喜歡吃什麼呀？我給你買！’之類的話不絕於耳。但弢弢全然抗拒。我在一邊默默看着他，儘量不讓臉上流露出過多的表情。過了五分鐘，他竟然衝我笑了，那一剎那，我眼淚都要掉下來了。就像一場不可言說的氣場相親。我和他，註定是有緣分的。”

之後文章和弢弢相處的180天，絕對是一場奇妙的體驗。弢弢是一個按部就班生活着的孩子，從不違反自己的生活規律，幾乎不跟母親以外的人打交道，但他願意被文章載着去外面吃飯。

“弢弢，文章哥哥來了”，田慧萍只要這樣一說，他就會穿戴整齊站到門口。

“弢弢愛吃蝦，我就把他帶去火鍋店，三份蝦，一個一個剝開來，放到弢弢碗裏。弢弢愛喝雪碧，我就把大雪碧放在腳邊，每次給弢弢倒小半杯，弢弢喝雪碧，是一飲而盡的那種，你給他倒多少，他就喝多少，所以要一點點到。還必須把餐巾紙備在手邊，時刻準備着給他擤鼻涕。”巨蟹座男人文章做起這一切來輕車熟路。

然後，文章提出想要嘗試和弢弢一起外出住賓館。第一個晚上，他倆都很緊張，弢弢準時上牀，用被子把臉遮住，面向文章，然後一點一點露出眼睛，和睡對牀的文章相視微笑。第二天早上文章拿來了乾淨衣服試圖給弢弢換上，弢弢卻“抵死不從”，循規蹈矩地拿起放在牀頭，硬是把前一天晚上整整齊齊疊好的髒衣服穿上。對他來說，他的規則是早晨起牀只穿放在牀頭的衣服。有了這一次的經歷，文章更加了解自閉症患者：他們有着自己的一套生活規律，嚴格遵守，絕不變通。

“自閉症孩子不是異類，他們只是生活在世界上的另外一羣人。他們在另外一個宇宙裏是孤獨的，我們不妨做一個友善的'外星人'，試着用誠意敲敲門。”——文章

大福公寓裏的孩子們

在文章的帶領下來到星星雨成人養護部，這裏馬上就要更名爲“大福公寓”。公寓裏住着六個孩子，五個男孩，一個女孩。一上樓，一個胖胖的小夥子就抓住文章的手，一個勁地把腦袋對着我身體向前衝，嘴裏唸唸有詞。我一時不知所措，文章解釋說，這是他高興的表現。轉過身去才發現角落裏蹲着一個高瘦的男孩，他用繩子綁着自己的雙手，把T恤反轉包住腦袋，臉上顯然是剛剛被手抓破的痕跡。文章叫他的名字，他站起來從一個角落跑到了另一個角落。另一邊的桌上，一個高大的男孩在熟練地剪紙，頭也不擡一下。沙發上坐着的小男孩手裏拿着支牙刷，嘴裏不時冒出一聲"汪"的聲音。牆上貼着老師對每個人的要求，要求無非是多久要上一次廁所，上完廁所要用紙巾，吃完飯要刷牙等日常生活規範。眼前的場景足以驚嚇到任何一個第一次走進去的常人，文章卻自在地被胖小夥子拽東拽西，不時和他一起搖晃身體，自語。他說他們每個人都有一套屬於自己的招牌動作，習慣了就好，他們並不會攻擊別人。下樓的時候文章指着院子的角落，說起那個綁着自己雙手的男孩第一次來到這裏的情景，眼睛紅紅的溼潤了。他說他有一次看到一個孩子在不斷地打自己，"我就站在一邊看着他打，心裏很疼，但是也不敢上前阻止他打自己。因爲楊弢曾經也發生過類似的事情，當特別氣憤找不到出口的時候，就拼命打自己。他們不會傷害別人，所以選擇傷害自己。還有一個孩子，剛看完《海洋天堂》，就在我們那個小房間裏緊緊拉着媽媽的手說，'大福爸爸死了，大福怎麼辦呢？如果媽媽死了，我該怎麼辦呢？媽媽，求你千萬不能死！'現場所有人都忍不住流下眼淚。"

《海洋天堂》去香港進行宣傳，安排和當地的一些自閉症孩子、家長見面，文章坐在那裏，門一開，一個孩子直接衝過來，抱着他就喊"媽——咪——"大家都笑到不行。文章說他笑不出來，只是感到鼻子很酸，“那個孩子抱着我的脖子，很緊很緊……對我特別親熱，他的姑姑在一旁非常嫉妒，跟我說她都從來沒有抱過這孩子——這孩子從來都不讓人抱。”

問起和自閉症孩子相處的訣竅，文章說：“就像對待弢弢一樣，千萬不能把弢弢當成特殊的病人來看，不能對他過於熱情，比如我們吃飯，我們聊我們的，只要當他不存在就好，他是自閉症中“高功能”的級別，生活可以自理，吃飯也能自行料理。如果大家都看着他，他反而會緊張。記得一次我帶着同事一起，和弢弢吃飯。弢弢很喜歡其中一個，因爲他很放鬆、很自然，弢弢一直偷瞄他，還衝他笑。我第一次見他的時候，也沒受過這樣的待遇。爲此我還有些吃醋，不過，如果弢弢喜歡這個人，就說明這個人，一定是個好人，弢弢能感應到。因爲他們擁有世界上最純潔、未被污染的心靈。”

文章：做好宣傳委員的工作

“他們生活在自己的世界裏，我用一輩子的時間，也走不進他們的世界”，文章說，這是他和弢弢相處了180天后最大的體會。這180天的相處，也讓文章發現了有比演戲更重要的事情，那就是擔當起對自閉症孩子的社會責任。他和同是演員的妻子馬伊琍現在都是“星星雨”的義工，不僅如此，他們還發起了“We Can”藝術慈善計劃。

世上每個人都是被上帝咬過一口的蘋果，都是有缺陷的人。有的人缺陷比較大，是因爲上帝特別喜愛他的芬芳。絕大部分的自閉症孩子，擁有極高的藝術天賦。

“現在‘We Can’已經給自閉症孩子辦了畫展，在上海的久光；我還想給這些孩子辦音樂會……”文章說起這些的時候，簡直有點手舞足蹈。而幾乎每個看到自閉症孩子畫作的人，都會發出驚呼，“啊！太棒了！”這種時候，文章總是很得意，好像自己的孩子得到了表揚，那種得意和自豪。

“當我決定和我的團隊一起做‘We Can’這件事情的時候，傳來過很多不***的聲音。他們說，文章一定是在作秀，還拉上馬伊琍一起作秀。那是因爲他們根本沒接觸過自閉症孩子，我建議他們來‘星星雨’，做一天義工，你真正接觸了這些孩子，你就知道，我們想爲他們做些什麼的心情，是多麼迫切。

“結識了自閉症孩子以後，我才明白，自己擁有一個健康的孩子，是一件多麼幸運的事情。女我和馬伊琍都覺得，對於女兒來說，‘We Can’是將來對她爲人教育的一個小禮物。兒現在1歲9個月，等她再長大一點，我會帶她去‘星星雨’，讓她知道，這個世界上還有這樣的一羣人，需要我們大家的幫助。”

什麼是自閉症？

孤獨症和自閉症同爲英文Autism一詞的中譯名。自閉症這一概念由美國精神病醫生Leo Kanner於1943年提出並確定下來，被歸類爲一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行爲模式。自閉症的病因仍然未知，很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制。自閉症的現象在其概念被確定之前就已經存在，這種疾病的發生與現代社會的環境沒有直接的聯繫。

以現時醫療科技水平來說，並不可能完全根治自閉症。自閉症的判斷需要完整的身體和神經評估。因爲自閉症的症狀不一，所以同樣患上自閉症的人，其患病性質和病症可能大大不同。美國疾病控制和預防中心 (The Centers for Disease Control and Prevention) 在一份報告中顯示，每100名8歲兒童中就有1人患有自閉症。中國是全球人口第一大國，在2007年的總人口達132,129 萬人，佔全球總人口 (640,000萬) 的20.61%；但由於對自閉症的認識不足，欠缺統計數字，如果以發病率計算，中國自閉症患者高達722.58萬。